宾夕法尼亚大学的研究人员获得PCORI奖,以开发,

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  宾夕法尼亚大学的研究人员获得PCORI奖,以开发,扩展患者和研究人员的健康数据网络

  2013年12月31日

  由宾夕法尼亚大学佩雷​​尔曼医学院的研究人员领导的两个小组已获得以患者为中心的结果研究所(PCORI)的资助。一组将为血管炎患者和研究人员开发和扩展健康数据网络,另一组将研究降低非裔美国人和西班牙裔美国人中不受控制的哮喘发病率的方法。

  血管炎患者动力研究网络(V-PPRN)数据网络是12月17日从PCORI获得总额为9350万美元的29个数据网络中的一个,以形成旨在提高健康研究效率的新的国家资源。 V-PPRN将成为国家以患者为中心的国家临床研究网络PCORnet的一部分。

  PCORI设想PCORnet是一个安全的国家数据网络,可提高以患者为中心的比较效果研究(CER)的速度,效率和使用。通过整合29个独立网络中可用的数据,PCORnet旨在提供对大量不同的,具有全国代表性的健康信息的访问,这些信息可以支持一系列研究设计。它将减少开展新研究所需的时间和精力,并将研究重点放在对患者和护理患者特别有用的问题和结果上。

  此外,PCORnet将联合由患者社区和卫生系统运营的网络,并要求患者和其他利益相关者参与数据收集和使用的所有方面。通过使研究人员和患者,临床医生和研究结果的其他最终用户能够直接互动并共同确定研究重点,例如选择特定研究以支持,PCORnet旨在促进临床研究从研究者驱动到患者的转变 - 中心研究。

  血管炎患者动力研究网络(V-PPRN)团队由首席研究员Peter A. Merkel,医学博士,公共卫生硕士,风湿病学主任和医学与流行病学教授领导。合作组织包括血管炎基金会(VF),美国的伞状血管炎患者倡导组织;血管炎临床研究联盟(VCRC)是美国国立卫生研究院支持的血管炎研究网络,来自美国,加拿大和世界各地,由宾夕法尼亚大学的默克尔博士领导;以及一个致力于进行有意义研究的在线血管炎患者群体。

  “患有血管炎的患者群体和研究血管炎的研究人员非常高兴能参与这一倡议,”默克尔博士说。在接下来的18个月中,该团队将使用PCORI资金来扩展和改进系统,努力使数据标准化,并成为制定管理数据共享和安全以及保护患者隐私的政策的过程的一部分。 “我们希望我们在更大的PCORnet内建立网络的努力将显着提高以患者为中心的比较效果研究的速度和效率,并有助于为患有这些罕见,器官和威胁生命的疾病的患者提供更好的治疗和结果。血管炎症。

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  基于网络,以患者为中心的比较效果研究的第二个奖项是PCORI批准的用于减少哮喘健康差异的共计2320万美元。

  Andrea J. Apter,医学博士,硕士,理学硕士,医学教授,过敏和治疗科主任肺部,过敏和重症监护部门的免疫学是该项目的主要研究者。 Tyra Bryant-Stephens,医学博士,费城儿童医院儿科临床副教授是联合首席研究员。该项目与社区哮喘预防计划合作。除UPHS患者外,该研究还将招募来自Episcopal医院综合健康中心的患者,该医院与Temple Physicians,Inc。合作。

  该研究将利用信息技术改善非裔美国人和西班牙裔/拉美裔成年人的获取和交流以及哮喘。尽管存在安全有效的药物,但市内少数民族成年人的哮喘负担很高。非常需要新的方法来改善对护理和患者 - 提供者通信的访问。

  该团队将研究成人使用称为患者门户的电子医疗记录(EHR)功能的好处,该功能为患者提供与提供者和实践的基于网络的通信。他们将评估门户网站是否有社区卫生工作者的家访,他们将鼓励患者门户使用,了解患者的社会背景,并加强与医疗团队的沟通。他们假设所有患者都将从这些患者门户中受益,并且增加家访对于识字率低或语言障碍的人尤其有用。

  “我们很荣幸获得PCORI的认可,并赞赏他们努力关注那些患有这种疾病的人群,” Apter博士说。 “我们的干预措施有可能有助于增强患者 - 临床医生的沟通,获得护理,并改善这些服务不足群体的健康状况。”

  这些计划是通过审查过程选出的,患者,护理人员和其他利益相关者与科学家一起评估提案。评估应用程序的网络容量,以收集完整,全面的临床数据,他们与患者和其他利益相关者的接触程度,以及他们维护数据安全性和患者隐私的能力,以及其他标准。

  在PCORI工作人员完成业务和计划审查并签发正式授予合同之前,所有奖项均获得批准。

  自2012年开始为CER提供资金以来,PCORI共获得了4.644亿美元的奖金。

  资料来源:以患者为中心的结果研究所

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