要求关闭欧洲囊性纤维化医疗保健差距

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  要求关闭欧洲囊性纤维化医疗保健差距

  2010年3月18日

  作者:Anil Mehta博士来自EuroCareCF囊性纤维化协调行动的研究人员必须关闭一个相当于囊性纤维化(CF)“死刑判决”的医疗保健差距。由邓迪大学领导并于今天发表在“柳叶刀”杂志上的一项新研究发现,东欧国家的CF患者比其他更富裕的欧盟国家死得更年轻。由布里斯托大学的David Sheppard博士领导的EuroCareCF为来自欧洲各地的团体提供了一个论坛,以协作改善CF患者的生活质量和预期寿命。作为合作的一部分,邓迪大学的Anil Mehta博士领导了来自35个国家的团队,该团队研究了长期存在于欧盟成员国的近30,000名CF患者的结果,这些患者出生于2003年扩张后加入的国家。由此得出的论文表明,尽管CF的人口规模和潜在基因频率相似,但在扩张后的欧盟成员国中受CF影响的儿童数量较低。 Mehta博士说,这种差异很可能是由于这样一个悲惨的事实,即新成员国缺乏医疗保健设施意味着这些国家大多数出生于CF的儿童将在幼儿时期死亡,这种情况在富裕阶层没有遇到过。欧盟国家几十年。 “我们知道,这种疾病在欧盟各地健康父母所生的4,000名儿童中随机发生,”他说。 “尽管如此,该团队在较贫穷国家遇到的CF人数却少得多。那里的CF患者比欧洲长期存在的国家死得更年轻。“欧洲委员会卫生和消费者总司卫生信息部负责人Nick Fahy说:”知识是改善欧洲健康的关键。对于这些罕见的疾病,很少有专业知识中心,只有通过在欧盟各地开展合作,我们才能使所有公民都能获得最好的护理。 “这次欧洲合作还向成员国展示了它们与欧洲最佳做法在不同条件下的比较,以便每个卫生系统都能优先考虑其资源以满足患者的需求。”囊性纤维化是一种遗传性慢性疾病,影响许多器官,特别是肺部和消化系统。 CF患者携带有缺陷的基因,该基因破坏盐跨细胞边界的转运。结果,身体产生粘稠的粘液,阻塞管道和管道。空气通道堵塞导致慢性咳嗽和肺部感染;胰腺的阻塞阻止了酶输送到肠道以分解食物;和肠道堵塞可以防止食物吸收。西欧国家已经投入大量资源为CF患者提供必要的治疗,帮助他们过上更长寿和更充实的生活。该研究由布拉格查尔斯大学的米兰·马塞克教授在欧洲CF协会的支持下,通过丹麦和意大利的大学专家完成。这项工作由欧洲委员会第六框架计划资助,作为EuroCareCF囊性纤维化协调行动的一部分。相关故事研究人员探索家庭医疗保健护士对感染控制的知识态度第一口袋装置可以彻底改变个人医疗保健科学家获得150万美元用于开发用于检测医疗保健相关感染的新技术来自已建立的欧盟国家的CF患者的中位数年龄为17岁而12.1岁在较新的欧盟成员国。该团队估计,如果他们的CF人口统计资料与那些在2003年已经是欧盟成员国的国家相当,非欧盟国家目前的CF人口将增加84%。“我们必须采取行动纠正这种不平衡,如果我们是认真对待确保所有欧盟公民的医疗保健平等,“梅塔博士继续说道。 “我们需要我们的政治家采取行动,为新的欧盟国家的CF患者终止这一死刑判决。 “研究结果表明,生活在无法或不愿资助治疗的国家或因缺乏资金而优先考虑其他疾病的儿童,可能会遇到更负面的结果。 “如果没有适当的针对性治疗,这些CF儿童将在这些新成员国的儿童时期继续死亡。在适当的治疗之前,这种情况曾经发生在英国,并为出生时患有CF的儿童提供医疗保健。

   “论文:欧洲囊性纤维化人群的比较人口统计学:横断面数据库分析。 Jonathan McCormick,Gita Mehta,Hanne V Olesen,Laura Viviani,Milan Macek Jr.,Anil Mehta代表欧洲注册工作组Lancet 2010年3月19日; 375:1007年至1013年。 EuroCareCF是一个耗资175万欧元的项目,由欧洲委员会(EC)第六框架计划资助,为期3年半。该项目的主要目标是改善囊性纤维化患者的生存和生活质量,并优化临床管理和治疗发展。 EuroCareCF由布里斯托尔大学领导,在英国,比利时,捷克共和国,法国,德国,意大利,波兰,葡萄牙和荷兰联合成立了团体。 EuroCareCF项目的参与者与欧洲囊性纤维化协会合作,开发了欧洲囊性纤维化患者登记处,欧洲囊性纤维化临床试验网络,经过培训的临床医生,医疗保健专业人员和研究人员,分发研究和患者护理资源,并开发了最佳实践共识指南涵盖了囊性纤维化的各个方面。英国大学在EuroCareCF中发挥了主导作用。 Bristol提供科学领导;剑桥贡献了动物模型的专业知识Dundee领导开发了一个欧洲CF患者数据库,贝尔法斯特领导了CF成人护理标准。我们知道,这种疾病是在整个欧盟的健康父母所生的4,000名儿童中随机发生的。尽管如此,该团队在较贫穷国家遇到的CF人数却少得多。那里的CF患者比欧盟长期国家的死亡年龄要年轻得多。出处:http://www.bristol.ac.uk